Home

Stichting NeMO (Neuromusculair en Mitochondrieel Onderzoek) maakt zich sterk voor het onderzoek naar zeldzame aandoeningen in de energiehuishouding. Wij geloven in de grote kracht van kleinschalig en gericht onderzoek, omdat de resultaten hiervan een beginpunt vormen voor andere geneeskundige oplossingen. Stichting NeMO zet zich voor een aantal kleine en grotere projecten in.

Het werk dat Stichting NeMO verricht is sterk afhankelijk van donateurs. Wilt u ook bijdragen aan onze projecten? U kunt doneren via onderstaande donatie-knop (iDEAL). Kijk voor meer mogelijkheden onder ‘Ik steun NeMO!

Doneer


Actie 1 euro – 16 miljoen mensen

Onder het motto ‘1 euro – 16 miljoen mensen’ zet LHON-patiënte Irmy Vos zich al jaren ongelooflijk in voor het onderzoek naar haar ziektebeeld. Ze haalt veelvuldig de pers met haar strijd.

Zie voor de actie de Facebook-pagina en haar persoonlijke berichtgeving.

Doneer voor 1 euro – 16 miljoen mensen


Dr. House avond

Dr. House op bezoek in Rotterdam

Oktober 2018

Zo’n 120 medisch studenten, voornamelijk 1e jaars, zijn eind september in een van de collegezalen van het ErasmusMC bij elkaar gekomen om samen met hun medestudenten een aflevering van ‘Dr House’ te bekijken. Mogelijk is dit voor hen een van de eerste – maar er zullen er nog vele volgen – confrontaties met iemand die een voorbeeldrol als medisch specialist en nota bene topexpert heeft. De soms botte en pijnstillerverslaafde House zet aan het denken met zijn ‘recht voor zijn raap’-opmerkingen en is niet bevreesd om welk onderwerp dan ook aan te snijden. Wat is er sympathiek aan deze arts en wat moet je (zeker) niet imiteren, is de vraag. Hij maakt een “case” en breekt een lans voor het oog hebben voor zeldzame ziekten. Daar sterker voor gaan staan is zeker een punt om van hem over te nemen en daar mogen we ons in de medische wereld absoluut harder voor inspannen.

Namens de stichting NeMO heeft dr. René de Coo, kinderneuroloog, met de studenten enkele van de intrigerende opmerkingen uit de aflevering “Paternity” vanuit verschillende gezichtspunten bekeken. Bijvoorbeeld: Mogen ouders voor de dokter verzwijgen dat ze niet de biologische ouders zijn? En wat zijn de consequenties van niet vaccineren? In de met de studenten bekeken aflevering resulteerde dat laatste 16 jaar later in een bijna uitgestorven ziektebeeld na een mazeleninfectie (SSPE). Een schokje kan de ziekte aan de oplettende dokter verraden. Als je het ziet en snel maatregelen neemt, kun je iemands leven redden. Dr. De Coo trok een parallel met een andere ziekte die zich ook kan verraden met schokjes. Deze ziekte, POLG – polymerasegamma (POLG1 gen) tekort of ook wel syndroom van Alpers genoemd – is een energietekortziekte waar het op tijd opmerken van de schokjes en snel behandelen de patiënt voor een anders desastreus verlopende ziekte kan behoeden.

Een patiënt die schokjes vertoont… Als je dat niet onderkent, dan herken je POLG niet maar ook niet de gevolgen van mazelen en niet ingeënt zijn. Beide kunnen dodelijke consequenties hebben!

De studenten doneerden een deel van de inkomsten van deze avond aan NeMO’s POLG1-project. Hartelijk dank hiervoor. Zij waren goede gesprekspartners en hun aandacht is getrokken voor zeldzame ziekten.

IFMSA