StNemo Acties

3FM Serious Request zet zich in voor Metakids

Het Glazen Huis staat in 2024 in teken van het zoveel mogelijk geld ophalen voor Metakids. Dit is goed nieuws met betrekking tot de nog relatief onbekende metabole ziekten en de gevolgen hiervan.

Op de site van 3FM is het volgende hierover te lezen;

“Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte, toch hoor je er maar weinig over. En dat, terwijl het de meest dodelijke ziekte onder kinderen is. Om daar verandering in te brengen en zoveel mogelijk geld op te halen voor belangrijk onderzoek komt 3FM Serious Request dit jaar in actie voor Metakids. We staan aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, onder andere door onderzoek naar gentherapie en medicijnen. Daar is geld voor nodig. Als we nu doorpakken, kunnen we over 10 jaar de helft van al deze patiënten behandelen.”

Meer informatie over de actie die dit jaar plaatsvindt in Zwolle is te vinden via deze link: https://www.npo3fm.nl/kominactie of kijk deze video.

 

StNemo Acties

Statiegeldactie en wintersoep voor Stichting NeMO

Update: de statiegeld actie is inmiddels afgerond en heeft in totaal €539 opgeleverd voor onderzoek, specifiek voor PolG1. Veel dank!

In januari 2023 konden klanten van Jumbo en PLUS in Brielle een bijdrage leveren aan de inzamelingsactie voor NeMO. Onderstaand persbericht werd verspreid om klanten van de winkels op de hoogte te brengen van Stichting NeMO en waar de stichting onderzoek naar doet. De inzamelingsactie heeft €156,90 opgeleverd en is opgezet door Bernadette. Veel dank!

Statiegeld acties in Brielle voor NeMO

In de maand januari kan het statiegeld zowel bij de Jumbo als de PLUS in Brielle gedoneerd worden aan stichting NeMO, die zich inzet voor zeldzame stofwisselingsziektes.

Helpt u mee?  De zussen Lysanne en Frances Heijster hebben de zeldzame stofwisselingsziekte mutatie PolG1, ook wel bekend onder de naam syndroom van Alpers. Dit houdt in dat zij heel weinig energie hebben , epilepsie en zwakke spieren. De ziekte is erfelijk bepaald.  Stichting NeMO doet o.a. onderzoek in de hersenen van de ouders om te kijken of ze hiervan kunnen leren. Mogelijk voor behandeling. Omdat het een zeldzame ziekte is, is er weinig geld beschikbaar. De zussen proberen daarom zelf zoveel mogelijk geld binnen te halen via acties, rommelmarkten en donaties.

Wintersoep in de kerk

De buurvrouw van de familie Heijster heeft samen met anderen een heerlijke wintersoep gekookt voor het goede doel. Hun actie heeft maarliefst €400 opgebracht! Veel dank aan Martha, Debbie en Nel voor dit mooie initiatief.

StNemo Acties

Documentaire: WAZIG – Leven met ADOA

In de familie van Nina Warink komt de zeldzame ziekte ADOA veel voor. Ze maakte een documentaire waarbij ze in gesprek gaat met familieleden en ADOA-patiënten om inzicht te geven hoe zij omgaan met ADOA. De documentaire is hieronder en via YouTube te bekijken.