De aanwijzing van deze expertisecentra moet zorgvuldig plaatsvinden. De afgelopen jaren heeft een grote groep patiëntenorganisaties veel kritiek geleverd op de inrichting en uitvoering van de procedure. De beleidsvisie 2025 biedt helaas geen oplossing voor de ervaren problemen en zet de patiënt met een zeldzame aandoening nog verder op achterstand.
Benieuwd naar de reflectie? zie bijgevoegd document.
Deze reflectie wordt ondersteund door:
Stichting 1 op 5
Stichting Huidlymfoom
Patiëntenvereniging Ziekte van Hirschsprung
NFVN
ITP Patiëntenvereniging Nederland
CMTC-OVM
Stichting Orthostatische Tremor
PlatformCHD
VOKS
Nevus Netwerk Nederland
Nederlandse Hypofyse Stichting
EDS-FONDS
Vereniging van Huntington
Nederlandse Klinefelter Vereniging
Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie
Vereniging voor Angio-oedeem
Patiëntenplatform Sarcomen
Patiëntenvereniging HEVAS
Belangenvereniging LOA/LHON
Power of Reflection
Stichting NeMo
