Help ons doel van €80.000,- te behalen!

Eindstand: €16.113,37

Het werven van donaties vanuit de actie 80voorNeMO is voor nu stopgezet, maar we gaan verder om het doel te bereiken terwijl het onderzoek alvast wordt opgestart. Op korte termijn zal hierover meer worden gecommuniceerd via de website.

_____________________________

Over 80voornemo

80voorNeMO (Neuromusculair en Mitochondrieel Onderzoek) heeft als doel om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Het is belangrijk om kleinschalig en gericht onderzoek te doen. Dit werk is afhankelijk van donateurs.

Eén van de manieren om onze doelen te bereiken is om mee te doen met een groots wandelevent, de Kennedymars. Dit is een wandeltocht van 80 kilometer die binnen 20 uur gelopen dient te worden. Vandaar de naam: 80 voor NeMO.

Naar welke aandoening gaan de opbrengsten?

De schimmel (1992) door Hannes Wallrafen. Courtesy Galerie Fontana.
Deze foto is gemaakt door een fotograaf met Leber’s opticusatrofie. Het illustreert de gedachte ‘Hoe is het moment van ‘nu’ in een foto te vangen?’

De opbrengsten van 80voorNeMO gaan naar Leber’s opticusatrofie, een erfelijke aandoening van de oogzenuw. De oogzenuw is de verbinding tussen het oog en de hersenen. Alles wat het oog ziet, wordt via de oogzenuw aan de hersenen doorgegeven. Maar bij Leber’s opticusatrofie breken delen van de oogzenuw, ook in het netvlies, af waardoor de verbinding verbroken is. Het gevolg is dat het zicht binnen een week tot paar maanden sterk afneemt.

Meestal begint het met één oog, na een paar weken of maanden het andere. Vooral het zicht in het midden van het oog wordt minder. Leber’s opticusatrofie treedt meestal op tussen de 15 en 35 jaar. In Nederland worden er elk jaar 5 tot 10 mensen blind door Leber’s opticusatrofie. 1 op de 39.000 mensen hebben Leber’s opticusatrofie. Het zal je maar net gebeuren…

Wil je meer weten over de aandoening? Lees daar hier meer over.


Hoe worden de opbrengsten ingezet?

Met een opbrengst van €80.000,- kunnen we al een groot verschil maken.

Het eerste resultaat bereiken we door samen aandacht te vragen voor de ziekte Leber’s opticusatrofie en stil te staan bij patiënten met zeldzame aandoeningen. Maar het doel is natuurlijk het voorkómen van deze ziekte. Wij hebben sterke aanwijzingen gevonden dat sommige stoffen van invloed zijn op het krijgen of verergeren van de ziekte. Deze stoffen willen wij beter in kaart brengen. 

Onze financiële doelen:

Doel 1 €8000,-

Met 8k is het mogelijk om gestructureerde interviews te houden en cellijnen te testen. Zo worden mogelijk stoffen in beeld gebracht die het risico op slechtziendheid verhogen.

Doel 2 €40.000,-

Met een totaal van 40K worden stoffen op de gekweekte huidcellen van patiënten getest en de mate van giftigheid bepaald.

Doel 3 €75.000,-

Met een totaal van 75k worden producten geïdentificeerd die gevaarlijke stoffen bevatten. Met deze kennis wordt er een gevalideerde test opgezet. Hierdoor kunnen er voorschriften opgesteld worden en alternatieven onderzocht worden.

Het doel €80.000,-

Met 80K kunnen wij voorkomen dat er jaarlijks mensen onnodig blind worden en kunnen we de nieuw ontwikkelde protocollen voor patiënten en artsen publiek maken!


Sponsoren

80voorNeMO wordt gesteund door onderstaande bedrijven:


Bij wie kan ik terecht voor vragen?

Veel informatie is te vinden op onze website. Zijn er toch nog vragen onbeantwoord? Stuur ons dan gerust een e-mail. Dit kan naar 80voornemo@gmail.com of vul onderstaand formulier in.