Help ons doel van €80.000,- te behalen!

Hoogte donaties:
€7.891,75

Statusbalk laatst bijgewerkt op 24/06/19

Over 80voornemo

80voorNeMO (Neuromusculair en Mitochondrieel Onderzoek) heeft als doel om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Het is belangrijk om kleinschalig en gericht onderzoek te doen. Dit werk is afhankelijk van donateurs.

Eén van de manieren om onze doelen te bereiken is om mee te doen met een groots wandelevent, de Kennedymars. Dit is een wandeltocht van 80 kilometer die binnen 20 uur gelopen dient te worden. Vandaar de naam: 80 voor NeMO.

Wij gaan ervoor om in de nacht van 6 op 7 juli 80 lopers, 80 (of 40) km te laten lopen om minimaal €80.000 euro op te halen. 80 lopers-80KM-80K dus… doe jij ook mee?

Je kunt 80voorNeMO steunen door mee te lopen of geld te doneren aan het doel. Steun jij ons ook?

Doneer aan 80voorNeMO

Deze knop stuurt je door naar een betaalpagina van Tikkie waarbij je met iDeal kunt betalen.


Of maak gebruik van bankoverschrijving:
NL36RABO0177899832
t.a.v. Stichting NeMO
vermelding: 80voorNeMO


Naar welke aandoening gaan de opbrengsten?

De schimmel (1992) door Hannes Wallrafen. Courtesy Galerie Fontana.
Deze foto is gemaakt door een fotograaf met Leber’s opticusatrofie. Het illustreert de gedachte ‘Hoe is het moment van ‘nu’ in een foto te vangen?’

De opbrengsten van 80voorNeMO gaan naar Leber’s opticusatrofie, een erfelijke aandoening van de oogzenuw. De oogzenuw is de verbinding tussen het oog en de hersenen. Alles wat het oog ziet, wordt via de oogzenuw aan de hersenen doorgegeven. Maar bij Leber’s opticusatrofie breken delen van de oogzenuw, ook in het netvlies, af waardoor de verbinding verbroken is. Het gevolg is dat het zicht binnen een week tot paar maanden sterk afneemt.

Meestal begint het met één oog, na een paar weken of maanden het andere. Vooral het zicht in het midden van het oog wordt minder. Leber’s opticusatrofie treedt meestal op tussen de 15 en 35 jaar. In Nederland worden er elk jaar 5 tot 10 mensen blind door Leber’s opticusatrofie. 1 op de 39.000 mensen hebben Leber’s opticusatrofie. Het zal je maar net gebeuren…

Wil je meer weten over de aandoening? Lees daar hier meer over.


Hoe worden de opbrengsten ingezet?

Met een opbrengst van €80.000,- kunnen we al een groot verschil maken.

Het eerste resultaat bereiken we door samen aandacht te vragen voor de ziekte Leber’s opticusatrofie en stil te staan bij patiënten met zeldzame aandoeningen. Maar het doel is natuurlijk het voorkómen van deze ziekte. Wij hebben sterke aanwijzingen gevonden dat sommige stoffen van invloed zijn op het krijgen of verergeren van de ziekte. Deze stoffen willen wij beter in kaart brengen. 

Onze financiële doelen:

Doel 1 €8000,-

Met 8k is het mogelijk om gestructureerde interviews te houden en cellijnen te testen. Zo worden mogelijk stoffen in beeld gebracht die het risico op slechtziendheid verhogen.

Doel 2 €40.000,-

Met een totaal van 40K worden stoffen op de gekweekte huidcellen van patiënten getest en de mate van giftigheid bepaald.

Doel 3 €75.000,-

Met een totaal van 75k worden producten geïdentificeerd die gevaarlijke stoffen bevatten. Met deze kennis wordt er een gevalideerde test opgezet. Hierdoor kunnen er voorschriften opgesteld worden en alternatieven onderzocht worden.

Het doel €80.000,-

Met 80K kunnen wij voorkomen dat er jaarlijks mensen onnodig blind worden en kunnen we de nieuw ontwikkelde protocollen voor patiënten en artsen publiek maken!


Wat wordt er van mij verwacht?

Doe je met ons mee? Dan verwachten wij dat je goed voorbereid aan de start van de 40km of 80km verschijnt en natuurlijk loopt in het 80voorNeMO-shirt dat je van ons krijgt. We verplichten niemand om geld op te halen, maar natuurlijk zouden wij wel erg blij zijn als je wat ophaalt. Iedere euro brengt ons dichterbij de €80.000,-.

Waar kan ik me aanmelden?

Je kunt je aanmelden via deze link of onderstaand formulier. Heb je vragen, neem dan even contact met ons op zodat wij je kunnen helpen met de inschrijving.

Wat kun je van ons verwachten?

Wij helpen je voor te bereiden op de mars door een trainingsschema aan te bieden en ondersteunen je in het organiseren van benefietactiviteiten, indien je daar behoefte aan hebt. In de periode tot aan de mars zullen wij vooral informeren en organiseren. Tijdens de loop zullen wij je langs de route steunen en na de loop zullen wij je informeren over wat er met de opbrengsten is gedaan. Ook krijg je van ons documentatie met tips ‘hoe’ geld op te halen.

Wat kost het en hoe kan ik betalen?

  • De deelname aan de 80km bedraagt €20,25
  • De deelname aan de 40km bedraagt €13,50

Nadat je het aanmeldformulier hebt ingevuld, kun je dit bedrag overmaken naar de stichting, wij verzorgen verder jouw gehele inschrijving en voorzien jou van alle informatie.

Stichting NeMO
IBAN: NL36RABO0177899832
Vermelding van naam en afstand (e.g. Jan Jansen 80km)
Wil je meer weten over de Kennedy mars? Lees daar hier meer over.


Sponsoren

80voorNeMO wordt gesteund door onderstaande bedrijven:


Bij wie kan ik terecht voor vragen?

Veel informatie is te vinden op onze website. Zijn er toch nog vragen onbeantwoord? Stuur ons dan gerust een e-mail. Dit kan naar 80voornemo@gmail.com of vul onderstaand formulier in.