blogs

MDC1A conferentie ‘The Road to Therapy’

15 – 16 en 17 november vindt de conferentie MDC1A The Road to Therapy plaats. Stichting Voor Sara en Universiteit Maastricht hebben hun handen ineen geslagen om een wetenschappelijk congres rondom de spierziekte MDC1A te organiseren, waarbij zowel nationale als internationale artsen en onderzoekers lectures zullen geven over hun onderzoeksresultaten. Samen strijden zij voor een behandeling van MDC1A, die wereldwijd kinderen treft. 1 tot 4 mensen per 100.000 krijgt te maken met deze ziekte.

Lees hier meer over de betrokkenheid van de stichting bij het project MDC1A. Meer informatie met betrekking tot de conferentie in vindbaar op de website MDC1A.com

Alle 80voorNeMO lopers over de finish!

In het weekend van 6/7 juli was het zover; de Kennedymars en het rondje Someren! Een groep enthousiaste lopers deed mee aan deze tochten om aandacht te vragen voor Stichting NeMO en in aanloop hier naartoe geld op te halen voor onderzoek t.b.v. de ziekte van Leber. Super veel dank aan iedereen die tot zover heeft bijgedragen aan dit doel in vorm van donaties of als vrijwilliger tijdens de mars.

Alle lopers hebben trots de finish behaald! Hieronder een sfeerimpressie van het weekend, een uiteindelijke stand van donaties zal op korte termijn worden gedeeld.

PART Zorg zet zich in voor NeMO

“Dagelijks zetten wij ons in om de zorg mooier te maken en bij te dragen aan de maatschappij. Wij zijn ons dan ook bewust van onze maatschappelijke verantwoordelijkheid. Ieder jaar steunen wij daarom een organisatie die onze hulp goed kan gebruiken. Dit jaar zetten wij ons in voor Stichting NeMO, zij maken zich sterk voor patiëntgroepen die niet gemakkelijk onder de aandacht komen.”

Met deze woorden maakte PART Zorg vandaag op LinkedIn bekend dat zij zich dit jaar zullen inzetten voor Stichting NeMO en hierbij ondersteuning zullen bieden daar waar nodig.

We zijn erg blij met de betrokkenheid van PART Zorg en kijken uit naar wat wij dit jaar samen kunnen realiseren.

Vernieuwde website en LinkedIn pagina

Om de bekendheid van Stichting NeMO een boost te geven is de website in een nieuw jasje gestoken en is daarnaast een LinkedIn pagina aangemaakt. Op deze manier hopen we meer mensen met ons verhaal en onderzoek te bereiken.

Ben je benieuwd naar de ontwikkelingen binnen de onderzoeken en dit met vrienden en familie delen? Volg ons en wij houden je op de hoogte.